10岁豪仔身患重度β型地中海贫血。医生说用亲生同胞的脐血可救性命。豪仔妈妈流产3次后,去年生下健康妹妹。可是家里却缺30万手术费。

  10岁的豪仔,由于身患重度β型地中海贫血,从懂事起就知道,如果不每个月去医院输血就会死;如果不每晚在自己的肚皮上打针也会死。死亡的阴影已经陪伴了他九年,为了挽救豪仔的生命, 家人倾其所有,妈妈历尽艰辛怀胎四次,终于生下健康妹妹,同胞妹妹的出生让脐带干细胞移植手术成为可能,但高额的手术费用却又让希望遥不可及……

  每天打8小时“肚皮针”

  “上课的时候偶尔会头晕,打肚皮针的时候会痛,每个月要去医院输血。”面对记者,豪仔这样轻描淡写地讲述自己的病情。很难想象这个身材瘦削的四年级小学生,已经与死神抗争了九年。

  豪仔的父亲叫钟光科,他告诉记者,豪仔在1999年1月19日出生。豪仔在1岁时开始发病, 2001年被诊断出患有重度β型地中海贫血病。从那时起,每隔25天,豪仔就必须到医院输血,同时还要吃药排去输血时积累在体内的铁蛋白。

  从2003年起,豪仔必须每天使用价格昂贵的针剂来排出体内多余的铁蛋白,为了节约,钟光科学会了打针,自己在家给孩子注射,“每天打两针,药钱就得120元。”这种针被钟家人称为“肚皮针”,针头要扎在豪仔肚脐眼周围,而药剂将通过一个电动泵缓缓注入孩子体内,每次注射的时间长达8小时。每天晚上,豪仔做完功课,父亲便会给他插上针头,让他带着注射泵上床睡觉。

  流产3次找到健康配型

  医生曾经告诉钟光科,要治愈豪仔有两种办法:一是用亲生同胞的脐血,二是用造血干细胞做移植手术。为了拯救豪仔,钟氏夫妇决定生第二个孩子。然而一连三次,肚子里的胎儿都被查出先天患有同样的重度β型地中海贫血,不得不引产。

  2008年5月6日,陈翠群终于产下一名健康的女婴,其脐血、骨髓也恰好能与豪仔匹配。苦等多年,儿子终于有了重生的希望,一家人喜极而泣。

  脐血干细胞移植手术的时间被安排在2009年5月,但医生告诉钟光科,仅手术费用就需要30万元,但九年来,为了保住儿子的性命,钟家总共花去治疗费用18万多元,“能求的人都求遍了,我现在都不好意思再向人开口了。”钟光科无奈地说。

  豪仔今年10岁,身高1.2米,体重只有25公斤。钟光科说儿子吃饭的胃口不好,从去年到现在个子长了,体重却一点没增加。说起未来,豪仔说自己的理想是当厨师,“我要给爸爸妈妈做好多好吃的菜,还要给他们煲长寿汤喝,希望他们健康长寿。”

  听到懂事的孩子说出这样的话,钟光科和妻子觉得心都碎了,“哪怕是最后的一线希望,我们都要努力争取。”